Hallo allemaal, Ja daar ben ik weer

Een nieuwe dag, nieuwe ronde,nieuwe kansen.

We stonden vanmorgen iets later op want we hoefden pas om 9.45 uur te vertrekken. Na een luxe ontbijtje met lekkere harde broodjes en een Fruit Smoothy met spinazie (klinkt vies maar is best lekker) voor Ilse.

Daarna vertrokken naar Infusio Frankfurt waar we weer vriendelijk werden onthaald en waar het ons opviel dat Ilse niet de enigste is die daar met een rolstoel komt. (Was namelijk gister wel zo).  We wisten ongeveer de weg dus kon Ilse meteen aan de slag.  Als eerste mocht ze weer onder de laserbank. Deze was wat warmer gezet zodat de Ilse haar aders en bloedvaten dan misschien beter zichtbaar werden. Want daarna mocht ze weer met een infuus beginnen. Maar eerst! Bloedprikken!! 35ml bloed afgetapt voor haar eerste kleine stamcellen eruit te filteren en voor haar ACT.

( is een afkorting van iets waar ik nog nooit van heb gehoord en ook niet weet of dat jullie er wijzer van worden maar goed hier is hij dan : Autologous Cyto-immunoTherapy)

Toen dit gebeurt was kreeg ze een infuus van ijzer (ik heb het gewoon vertaald want er stond IRON op de zak).

En om die ”metaalsmaak”  weg te krijgen kreeg ze weer een lekkere pompoensoep om lekker op te smikkelen.

Misschien goed om te vertellen : Tussen de middag (rond half 1) hebben ze een ”break” dan krijgen de patiënten een soepje en mogen ze als ze willen even er tussenuit. Een rondje wandelen of iets dergelijks. Mits ze zich eigen er goed genoeg voor voelen natuurlijk.

Na de ”break” was het nog een tijdje wachten voordat haar ACT in combinatie met haar stamcellen klaar waren om via het infuus in te brengen. Van de 35 ml bloed dat ze afgetapt hadden was er naar uren filteren/schoonmaken/centrifugeren een wit doorzichtig goedje over gebleven. Die mocht ik als partner/vriend in haar infuus bij spuiten, wat best bijzonder was al vond ik het zelf.

Mijn gedachte was: Is dit het begin van onze toekomst wat hier in dit kleine spuitje zit? (1 van de vele) Laat het dan AUB maar zo snel mogelijk helpen!!!  Dat moment heeft Anne-Riet ook vastgelegd. Dus die zal ik er ook maar bij zetten.

Intussen hebben we ook wat meer contacten met andere patiënten gekregen en probeerde ik zo goed als ik kon met behulp van Anne-Riet ons verhaal te delen in het Engels en ook naar hun verhaal te luisteren. Maar het kwam allemaal op hetzelfde neer : We werden in ons eigen land niet gehoord of verder geholpen met onze ziekte. En het gekke is, de andere patiënten komen van de hele wereld hier naar toe om geholpen te worden. (Bulgarije,Jersey,Australië,,Zweden) en dat is zijn alleen nog maar de landen van de mensen die ik gesproken heb. Ongelooflijk!!

 

Toen dat allemaal achter de rug was en eenmaal thuis aangekomen is Ilse weer gaan rusten en zijn Anne-Riet en ik even naar de supermarkt hier tegenover even kijken of ze nog wat aanvullende dingen hadden voor bij het avondeten. Dat zijn we niet gewoon bij ons, dat de supermarkt tegenover je zit.

Toen heb ik weer even mn best gedaan voor de dames om weer iets lekkers op tafel te zetten. Vandaag werd het groentesoep (zonder ballen) met eigen gevuld stokbrood met kruidenboter, Anne-Riet en ik hadden bratwurst en Ilse een Vegan Schnitzel ”natuurlijk” (letterlijk en figuurlijk) en dat samen met een lekkere salade on the side!

Daarna even uitbuiken, Blog typen en langzaam aan richten het slapen gaan.

Morgen weer een nieuwe dag!

Weltrusten, bedankt voor het volgen en tot morgen!!

 

Groeten,

Willem.