Het begon allemaal in het derde leerjaar van de middelbare school toen ik 15 jaar was. Ik kreeg pfeiffer, was moe en wilde vooral slapen. Dit was de eerste confrontatie met het bed in de woonkamer. Ik leefde een aantal maanden in bed. Toen ik eenmaal dacht op te krabbelen kreeg ik last van evenwichtsstoornissen, ik kon niks meer binnen houden en raakte hierdoor nog meer verzwakt. Ik droogde uit, en werd opgenomen in het ziekenhuis. Sinds de pfeiffer bleef ik vermoeid met veel pijn klachten en duizelingen, de oude Ilse was ik niet meer. Van het ene naar het andere bloedonderzoek, telkens afwijkende waardes maar nooit een duidelijke oorzaak. Zou het dan tussen mijn oren zitten? Buiten het feit dat ik ziek was, was er ook nog de strijd naar erkenning. Ik was een puber die er graag bij was en alles mee wilde maken, maar ik had geen controle meer over mijn lijf. Ik was uitgeput na een dag school en moest uitrusten voor de volgende dag. Met veel pijn en moeite heb ik het vmbo afgemaakt. Daarna vol goede moed begonnen aan een mbo opleiding. De lichamelijke klachten werden erger en keerde steeds heviger terug. Hierdoor bleef ik meerdere keren zitten. Ieder van onze leeftijd was bezig met een baan zoeken, ik was bezig met overleven. Ik werd van de ene specialist naar de andere specialist gestuurd, onderzoek hier en onderzoek daar. Uiteindelijk kregen de symptomen namen, zoals een depressie, fibromyalgie (vorm van reuma), prikkelbare darm syndroom en chronische vermoeidheid syndroom. De behandelingen die ik hiervoor kreeg werkte niet, uiteindelijk bleef ik de lichamelijke klachten houden en werden deze alleen maar heftiger.

“Vanuit de huisarts werd ik doorgestuurd naar de psycholoog, want het zat “tussen mijn oren” werd er gezegd. Tot ook daar het onderwerp Lyme ter sprake kwam”

De jaren verstreken met veel ups en downs. Alleen de ups werden korter en de downs werden langer. Met periodes van ondragelijke pijn en extreme vermoeidheid. In die tijd worstelde ik met veel dingen, zoals hoe leg je aan anderen uit hoe je je voelt, als je zelf al niet weet wat er met je aan de hand is. Er was dan vaak veel onbegrip door anderen, want ik zie er toch niet ziek uit? Maar achter die brede glimlach en laag make-up schuilde de Ilse die als maar aan het knokken was om overeind te blijven. Maar wat niemand zag is dat ik thuis vrijwel alleen nog maar ziek was na elke vorm van inspanning.

Zelf had ik al langere tijd het vermoeden de ziekte van lyme te hebben, maar elke keer dat er bloed werd geprikt waren deze waardes niet hoog genoeg werd me verteld. Maar hoe kan een waarde niet hoog genoeg zijn als er wel lyme aangetoond wordt in het bloed? Dit zit er toch niet zomaar? Vanuit de huisarts werd ik doorgestuurd naar de psycholoog, want het zat “tussen mijn oren” werd er gezegd. Tot ook daar het onderwerp Lyme ter sprake kwam. Hoe onzeker ik ook was geworden door de jaren heen, ik wist dat ik niet gek was en er echt lichamelijke klachten zijn. Door zelf op zoek te gaan naar een arts die me wel wil helpen zijn we terecht gekomen bij kliniek in het zuiden van nederland. Daar opnieuw begonnen met onderzoeken, maar ook werden alle onderzoeksuitslagen van de afgelopen jaren erbij gepakt en onder de loep genomen. Met mij ging het inmiddels alleen maar slechter, werken ging al langere tijd niet meer en ik bracht mijn dagen thuis op de bank en in bed door. Tot de uitslagen van het bloedonderzoek binnen kwamen. Het was de ziekte van Lyme en daarbij nog een aantal andere infecties. Dit samen zorgde ervoor dat mijn immuunsysteem plat ligt en gewoon niet meer weet tegen welk virus het moet knokken. Op het moment dat ik aan de eerste antibiotica kuur zou gaan beginnen was ik zo uitgeput. Ik kon niet meer, mijn lichaam was op en begon tegen te sputteren. Zo vielen mijn benen uit en kon ik van het een op het andere moment niet meer praten en uit mijn woorden komen. Een ziekenhuisopname volgde, zodat daar de antibiotica onder toezicht van de arts opgebouwd kon worden. Na 4 dagen mocht ik naar huis en sindsdien lig ik voornamelijk in bed, en ben ik aan huis gekluisterd.

Inmiddels heb ik verschillende antibiotica kuren gevolgd en allerlei andere medicatie geslikt om maar beter te worden. De fysiotherapeut komt om de week aan huis om oefeningen te doen en er is een rolstoel aangemeten. Tot op heden geven de antibiotica kuren en andere medicatie niet het resultaat waar we zo op hopen. Mijn leven speelt zich af binnen huis en ik zou zo graag weer willen genieten van alle dingen die hier buiten deze muren afspelen. Ik wil weer bij de maatschappij horen en onder de mensen zijn. Eind november zullen we dan ook naar Duitsland vertrekken voor een stamcelbehandeling. We hebben goede hoop dat deze behandeling voor verbetering gaat zorgen. Via deze site zullen we jullie op de hoogte houden van alle ontwikkelingen de komende tijd.