Wie we zijn, en waar we ons voor in zetten.

Ik ben Willem Lutters,  partner van Ilse Cornelissen. Ik zal proberen geen heel emotioneel verhaal hiervan te maken, maar of het lukt dat weet ik nog niet. Ik ga het gewoon proberen, en ga het vertellen zoals ik het beleef.

Wij wonen nu een aantal jaar samen in ons eigen huisje in het kleine dorpje “De Rips”. Zoals ieder jong stel dat probeert, eerst flink gespaard en alles bij elkaar verzameld om “op ons zelf” te kunnen gaan wonen. We hebben ongeveer een half jaartje kunnen “genieten” tussen alle onderzoeken en doktersconsulten door. Maar hoeveel dokters we ook gezien hebben, ze konden ons geen van allen echt vertellen wat Ilse had. Soms geloofden ze haar klachten niet. We werden regelmatig van het kastje naar de muur gestuurd. Na zelf opzoek te zijn gegaan kwamen we bij een kliniek in Zuid-Limburg terecht en zij gaven ons eindelijk het antwoord op heel veel vragen. Diagnose; Ilse heeft de ziekte van Lyme! En nog een aantal verschillende co-infecties. Bovendien is de Lyme inmiddels zo in haar lichaam gevreten dat het zich ook in haar hoofd genesteld heeft. Onze toch al zo aangepaste wereldje zakte wéér even onder onze voeten vandaan! Maar kop op! Samen zijn we sterk!

Ik heb in de afgelopen jaren dingen meegemaakt waarvan ik nooit had gedacht dat het nu al op mijn pad zou komen. Op onze leeftijd (28 & 26 jaar) je vriendin dagelijks met een washandje wassen omdat ze verlamd is. Haar kleren aan- en uittrekken, en haar eten en drinken geven omdat ze dat zelf niet kan. Ik heb gezien hoe mijn vriendin elke dag, maar dan ook elke dag moet vechten tegen zichzelf en die ziekte. Elke dag met pijn uit bed strompelen, een (aangepaste) douche neemt om enigszins een beetje fris de dag te beginnen. Maar daarna ook meteen weer terug naar bed moet want het douchen kost al te veel kracht en energie. Dan na een uur kan ze voorzichtig met de trap naar beneden (soms met hulp, soms kan ze het alleen).  Waarna ze haar dag verder op een bed in de huiskamer doorbrengt. ‘s morgens voordat ik naar het werk ga zet ik alles voor haar klaar en binnen handbereik. Zodat ze zich enigszins kan redden. In het begin ben ik veel thuis geweest. Maar zoals overal, moet er ook bij ons geld binnen komen om alles te betalen. Als ze gedurende de dag iets nodig heeft schakelt ze hulp in van haar moeder, schoonmoeder of de buren. Er is zelfs een speciale buurt-app aangemaakt waarop ze het kan aangeven als ze (acuut) hulp nodig heeft en ik ben er niet. Als ze bijvoorbeeld gevallen is en niet meer op kan staan.  Ook hier geld weer “Samen zijn we sterk!” en we zijn iedereen zo ontzettend dankbaar voor die hulp, ik weet niet eens hoe ik dat passend op kan schrijven.

We hebben al heel veel dingen geprobeerd om haar beter te maken. Je weet van gekkigheid soms niet meer wat je moet doen. Je pakt alles aan in de hoop dat het beter gaat. Het heeft inmiddels ook al veel stress, energie maar ook veel geld gekost! We moeten veel zelf betalen omdat dit niet “volgens de richtlijnen” van de zorgverzekeraars is. We hebben veel verschillende oplossingen gezocht, maar tot op heden nog niet gevonden. We vestigen onze hoop nu op een Stamcelbehandeling, waar goede resultaten mee behaald worden. Alleen is dit wel in Duitsland (Frankfurt) en wordt ook deze niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dus moeten we de tienduizenden euro’s van de behandeling ook nu weer zelf opbrengen. Alleen gaat ons dat niet meer lukken, ze zeggen dat gezond zijn onbetaalbaar is, en in ons geval is dat nu wel heel letterlijk zo.

Ik kan dit niet meer aanzien! Daarom heb ik met hulp van vrienden en familie een stichting opgericht. “SAMEN STERK TEGEN LYME”. En we hopen dat we hiermee uiteindelijk niet alleen Ilse, maar nog veel meer jongeren die deze ziekte geholpen kunnen worden.

Ik spreek nu namens Ilse, mijzelf, familie, vrienden, kennissen, maar ook andere mensen die aan deze verschrikkelijke ziekte lijden.

Als je ons kunt steunen, helpen, doneren (!) dan hopen we dat je dat wilt doen! We hebben nog nooit eerder om geld gevraagd, en we hebben hier echt heel erg lang over nagedacht en het al 100 x geprobeerd en toch weer niet gedaan. Maar het is gewoon op, zowel het geld als onze opties. En als het ons lukt om geld in te zamelen, dan gaan wij niet alleen Ilse maar ook andere mensen met Lyme proberen te helpen. Dus steun ons, help ons, en doneer geld als je iets kunt missen.

Zodat wij Ilse! Maar ook anderen kunnen helpen met de strijd tegen deze ziekte!! Want..

“SAMEN ZIJN WE STERK” en daar geloven wij nog steeds in. En dat hebben we in de afgelopen jaren ook wel echt gemerkt met alle mensen die ons zijn blijven steunen. Want die hulp van mensen om je heen, die is ook onbetaalbaar, dat sleept ons er ook doorheen als we het even niet meer zien zitten. En dat maakt het ook mogelijk om af- en toe toch gewoon even te kunnen genieten.